Le patient expert est acteur de sa propre santé tout en intervenant comme personne-ressource auprès des autres patients, au côté des services de santé. Il agit à la fois en renfort des soignants pour partager son expérience et sert d’intermédiaire entre malades et professionnels de santé. Toutefois, son rôle ne s’improvise pas ; une formation préalable s’impose.
Le terme de patient expert n’a pas de définition officielle en France. Il est toutefois admis que le patient expert désigne la personne qui, atteinte d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une bonne connaissance de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise à partager avec d’autres malades. Ainsi, des pathologies de plus en plus répandues comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer ou la dépression justifient les apports d’acteurs de résilience auprès d’autres malades.
À partir des années 1930, des groupes comme les Alcooliques anonymes, puis dans les années 1980 des associations autour des malades du SIDA se sont formés et ont donné leur premier élan aux organisations de malades. À ces occasions, les malades ont pu commencer à intervenir et à se faire entendre d’un système de santé noyauté par des médecins omnipotents. En droit, ce n’est qu’en 2002 que la loi Kouchner recommande que la parole et les droits des patients soient respectés ; puis la loi HPST (hôpital, patients, santé, territoire) de 2009 étendra ces droits. Et il est vrai aussi que l’avènement d’Internet n’est pas étranger à l’accès à l’information médicale et à l’échange de la parole des malades.
Les patients experts ne remplacent pas le personnel de santé. Ils servent d’intermédiaires entre soignants et soignés. Il s’agit de bénévoles qui apportent un point de vue fondé sur leur vécu. Ces supplétifs ont eux-mêmes testé des thérapies et en connaissent les difficultés et les résultats. Bien que cela soit sujet à controverse, il arrive que la fonction soit indemnisée ou salariée. Le patient expert a un rôle de médiateur. Il fait profiter les patients de son expérience et de ses connaissances pour les aider à mieux vivre leurs pathologies et leurs traitements au quotidien. Ainsi, dans les établissements où les programmes d’éducation thérapeutique (ETP) sont mis en place en collaboration avec des patients experts, les malades, entourés, gagnent en confiance.
Le patient aidant ou « pair aidant » représente la fonction principale du patient expert. Son rôle est de partager son expérience auprès d’autres malades, à leur chevet ou en lien téléphonique ou télématique. Le patient formateur participe aux programmes d’ETP avec les soignants et intervient en soutien à l’occasion de formations, de conférences ou de séminaires. Le patient intervenant, dans un rôle semblable au formateur, représente les malades lors de l’élaboration de protocoles de soins. Le patient ressource, dans ce cas, devient une ressource pour l’institution de santé, les associations ou les sociétés savantes. Il agit dans le cadre d’un dispositif innovant, déployé notamment par la Ligue contre le cancer, afin d’offrir un soutien à un maximum de malades. Il s’agit là d’intervenir auprès des personnes malades et de leurs proches dans les services hospitaliers en lien avec les équipes soignantes.
Tous les malades, évidemment, ne peuvent pas devenir des patients experts reconnus. Il faut être volontaire et accepter d’apprendre son rôle. Il faut être capable de travailler en équipe et sur des projets au long cours. Les patients experts sont des malades naturellement à l’aise avec leur maladie et avec la transmission de leur expérience. Comme en ce domaine l’improvisation ne suffit pas, les futurs patients experts doivent suivre une formation pour monter en compétence en matière de pédagogie, d’éducation thérapeutique ou de psychologie. Il existe, pour cela, différents types de formations dispensées par les associations de patients ou par les universités débouchant sur des certifications ou des diplômes universitaires.
L’Université des Patients Sorbonne, fondée en 2010 par la professeure Catherine Tourette-Turgis, est une innovation universitaire visant à concevoir et animer des parcours diplômants à destination des personnes atteintes d’une maladie désirant transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. À ce jour, l’Université des Patients-Sorbonne a diplômé plus de 200 patients et patientes. Elle travaille à la création de nouveaux cursus diplômants pour répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
Michel MENEAU
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