Les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie : comment soulager et accompagner ?

Qu’est-ce que les soins palliatifs et qui en bénéficie ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus destinés aux patients atteints d’une maladie grave, évolutive et incurable. Leur objectif principal est de soulager les douleurs physiques et les souffrances psychologiques des patients en fin de vie, tout en préservant leur dignité. Ces soins s’adressent à toute personne atteinte d’une maladie grave en phase avancée ou terminale, et visent à offrir une meilleure qualité de vie jusqu’au dernier moment. Ils ne cherchent pas à guérir la maladie, mais plutôt à soulager les symptômes pour permettre au patient de vivre dans les meilleures conditions possibles.

Le cadre législatif en France, encadré par la Loi Leonetti, garantit le droit à ces soins pour toutes les personnes malades en fin de vie. En 2020, selon le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, près de 60% des patients en phase terminale en France ont pu bénéficier de soins palliatifs, avec un accès encore inégal selon les régions.

Comment les équipes soignantes accompagnent-elles les patients en phase terminale ?

Les équipes soignantes jouent un rôle dans l’accompagnement des patients en fin de vie. Composées de médecins, d’infirmières, d’aides-soignants et de bénévoles, elles travaillent en collaboration pour offrir une prise en charge globale. Cette équipe pluridisciplinaire veille à soulager les douleurs physiques par des traitements adaptés, mais aussi à apporter un soutien psychologique et spirituel au patient et à son entourage. En plus des traitements palliatifs, l’accompagnement inclut des soins de confort et un suivi personnalisé. Les soignants mettent en place une sédation profonde et continue si nécessaire, conformément aux souhaits du patient.

Les soins palliatifs peuvent être dispensés à l’hôpital, en unité de soins palliatifs, dans un Ehpad ou à domicile. En 2023, environ 80% des patients en fin de vie ont exprimé le souhait d’être maintenus à domicile, préférant un cadre familial pour leurs derniers instants. Cela nécessite une forte implication des proches et des professionnels de santé, avec le soutien des équipes mobiles de soins palliatifs.

Quels sont les droits des malades en fin de vie ?

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, encadre la fin de vie en France. Elle interdit l’acharnement thérapeutique ou l’obstination déraisonnable, garantissant ainsi que les patients ne soient pas maintenus artificiellement en vie contre leur volonté. Les patients ont également le droit de refuser un traitement ou de demander l’arrêt des traitements curatifs lorsqu’ils ne souhaitent plus lutter contre la maladie.

Ce cadre légal permet aux personnes malades d’exprimer leurs volontés à travers des directives anticipées, qui sont consultées par le médecin traitant ou l’équipe soignante en cas d’incapacité à s’exprimer.

Le recours à une « personne de confiance » est également encouragé. Cette personne désignée par le patient peut transmettre ses volontés en son nom et s’assurer qu’elles sont respectées, particulièrement dans les moments où le patient ne peut plus exprimer ses choix.

Comment les directives anticipées aident-elles à respecter les volontés du patient ?

Les directives anticipées permettent à toute personne majeure d’exprimer à l’avance ses volontés concernant les traitements médicaux et les soins qu’elle souhaite recevoir en cas de maladie grave ou en fin de vie. Ces documents sont rédigés alors que la personne est encore capable de décider pour elle-même. Ils permettent notamment de refuser l’acharnement thérapeutique ou de demander une sédation profonde si la situation devient trop douloureuse ou inconfortable.

En France, bien que les directives anticipées soient souvent méconnues, elles sont un outil précieux pour garantir que les soins prodigués respectent les souhaits du patient.

Selon une enquête de 2022, seulement 13% des Français ont rédigé leurs directives anticipées. Il est essentiel de sensibiliser davantage la population sur ce droit, afin que chacun puisse décider de sa fin de vie en toute connaissance de cause.

L’importance du soutien psychologique pour les proches en deuil

La fin de vie d’un proche est une épreuve difficile, tant émotionnellement que psychologiquement. C’est pourquoi un soutien psychologique est souvent proposé aux familles et aux proches des personnes en soins palliatifs. Ce soutien peut inclure des entretiens avec des psychologues, des groupes de parole ou encore des accompagnements spécifiques pour les enfants.

Le deuil, bien que naturel, peut parfois nécessiter un suivi pour éviter un épuisement psychologique ou un isolement. Selon l’OMS, un soutien psychologique adéquat diminue les risques de complications liées au deuil, notamment la dépression ou l’anxiété.

Les soins palliatifs : une approche pluridisciplinaire et humaine

Les soins palliatifs ne sont pas qu’une prise en charge médicale, mais une approche globale qui prend en compte l’aspect humain. L’équipe pluridisciplinaire qui entoure le patient combine des compétences médicales, psychologiques, sociales et spirituelles.

En France, les soins palliatifs se développent de plus en plus dans les établissements de santé, mais aussi à domicile, avec l’appui des équipes mobiles.

En 2021, environ 30 000 lits identifiés de soins palliatifs étaient disponibles dans les hôpitaux, soit une augmentation de 15% par rapport à 2019. Toutefois, le développement des soins palliatifs à domicile reste un enjeu de santé publique, avec des disparités selon les territoires.

Pourquoi choisir le maintien à domicile pour la fin de vie ?

Le maintien à domicile permet aux malades de rester dans un environnement familier, entourés de leurs proches. Cela peut aussi faciliter la gestion des aspects émotionnels de la fin de vie, car le patient garde un certain contrôle sur son cadre de vie.

Les soins palliatifs à domicile nécessitent une coordination entre le médecin traitant, les infirmiers, les aides-soignants et les équipes mobiles de soins palliatifs.

Bien que le maintien à domicile offre un confort supplémentaire, il peut aussi être éprouvant pour les proches, qui deviennent les principaux aidants. Des services de répit et de soutien existent pour aider les familles à accompagner leurs proches jusqu’au bout, tout en préservant leur propre santé mentale.

France Mutuelle propose Ouihelp :  un accompagnement personnalisé pour permettre aux personnes âgées de rester chez elles, tout en assurant un confort optimal grâce à des intervenants qualifiés et à l’écoute des besoins spécifiques de chaque patient.

Conclusion

Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances physiques et psychologiques des personnes atteintes de maladies graves en fin de vie, tout en préservant leur dignité. Grâce à une approche pluridisciplinaire et à des équipes dédiées, ces soins permettent un accompagnement global, tant à l’hôpital qu’à domicile. Ils respectent les volontés des patients, notamment via les directives anticipées, et apportent un soutien essentiel aux proches en deuil. Le développement des soins palliatifs reste un enjeu majeur pour améliorer la qualité de vie des patients.