L’épilepsie est une maladie complexe encore mal comprise. C’est pourquoi, depuis l’an 2000, les personnes épileptiques et les professionnels de la santé se sont unis pour briser les tabous et sensibiliser le public à cette condition neurologique. Une étape importante dans cette démarche est la Journée internationale de l’épilepsie, instaurée en 2015 et célébrée chaque deuxième lundi de février dans plus de 120 pays.
Cette journée permet de mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes épileptiques, allant des différentes formes de crises aux traitements médicamenteux. Elle souligne également l’importance du rôle des neurologues dans la gestion de l’épilepsie
L’épilepsie est une affection cérébrale chronique non transmissible qui touche environ 50 millions de personnes dans le monde, selon la Fondation Française de l’Épilepsie. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brèves périodes de tremblements involontaires affectant une partie du corps (crises partielles) ou tout le corps (crises généralisées).
Ces crises peuvent parfois s’accompagner d’une perte de conscience et de la perte de contrôle de la vessie et des intestins, soulignant l’importance d’une compréhension approfondie et d’une gestion adéquate de cette condition.
Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales, qui peuvent survenir dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d’attention ou de légères secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence varie également, allant de moins d’une fois par an à plusieurs fois par jour.
Il est important de noter qu’une seule crise n’est pas suffisante pour être diagnostiqué comme « épileptique ». La maladie se caractérise par la survenue d’au moins deux crises spontanées. L’épilepsie est l’une des affections médicales les plus anciennement connues, avec des références documentées remontant à la Préhistoire.
Au fil des siècles, elle a été associée à la peur, à la méconnaissance, à la discrimination et à la stigmatisation sociale.
Malheureusement, cette stigmatisation persiste dans de nombreux pays aujourd’hui, et peut entraîner des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie et de leur famille.
Les crises généralisées sont caractérisées par une perturbation électrique généralisée dans tout le cerveau. Elles se manifestent par des convulsions musculaires violentes, une perte de conscience et des secousses musculaires sévères. Le traitement médicamenteux est souvent nécessaire pour les contrôler.
Contrairement aux crises généralisées, les crises partielles se produisent dans une région spécifique du cerveau, ce qui entraîne une variété de symptômes, tels que des hallucinations sensorielles, des mouvements musculaires involontaires ou des altérations de la conscience. Le diagnostic précis est essentiel, et des médicaments antiépileptiques spécifiques sont parfois prescrits pour les gérer.
L’épilepsie est un problème de santé significatif à l’échelle mondiale, affectant environ 50 millions de personnes dans le monde. Selon les estimations, la prévalence de l’épilepsie évolutive, c’est-à-dire les personnes ayant des crises chroniques ou nécessitant un traitement, varie de 4 à 10 pour 1 000 personnes dans la population générale.
Chaque année, environ cinq millions de nouveaux cas d’épilepsie sont diagnostiqués dans le monde, avec des variations importantes selon le niveau de revenu des pays. Dans les pays à revenu élevé, le taux de nouveaux diagnostics est d’environ 49 pour 100 000 personnes par an, tandis que dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, ce chiffre peut atteindre 139 pour 100 000 personnes.
Cette disparité peut s’expliquer par des facteurs tels que la prévalence de maladies endémiques, les accidents de la route, les lésions liées à l’accouchement et l’accessibilité aux soins de santé. Il est important de noter que près de 80 % des personnes atteintes d’épilepsie vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.
En France, environ 600 000 individus sont touchés par l’épilepsie, et près de la moitié d’entre eux sont des jeunes de moins de 20 ans. À l’échelle mondiale, l’incidence de cette maladie varie en fonction du niveau de revenu et du système de soins du pays, mais elle est estimée à environ 50 à 100 cas pour 100 000 habitants, ce qui équivaudrait environ à 50 millions de personnes atteintes.
Les symptômes des crises épileptiques varient en fonction de l’emplacement initial de la perturbation dans le cerveau et de sa propagation. Ils peuvent inclure des symptômes passagers tels que la désorientation ou la perte de conscience, ainsi que des altérations du mouvement, des sensations (visuelles, auditives, gustatives), et des perturbations de l’humeur et d’autres fonctions cognitives.
Les personnes atteintes d’épilepsie ont souvent des problèmes physiques supplémentaires, tels que des fractures ou des ecchymoses résultant des crises. De plus, elles sont plus susceptibles de faire face à des défis sur le plan psychosocial, notamment des problèmes d’anxiété et de dépression.
Il est important de noter que le risque de décès prématuré chez les personnes épileptiques est jusqu’à trois fois plus élevé que dans la population générale.
Il convient de souligner que de nombreuses causes de décès liées à l’épilepsie, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, pourraient être évitées. Parmi ces causes évitables figurent les chutes, les noyades, les brûlures et les crises épileptiques prolongées.
Le contrôle des crises épileptiques est possible, et jusqu’à 70 % des individus atteints d’épilepsie pourraient ne plus subir de crises grâce à une utilisation adéquate de médicaments antiépileptiques. Il peut être envisagé d’arrêter le traitement antiépileptique après une période de deux ans sans crises, en prenant en considération divers facteurs cliniques, sociaux et personnels pertinents.
Cependant, dans les pays à faible revenu, près de trois quarts des personnes atteintes d’épilepsie ne bénéficient pas du traitement nécessaire, ce qui est qualifié de « lacune dans la couverture thérapeutique ».
Dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments antiépileptiques sont peu accessibles. Une étude récente a révélé que la disponibilité de médicaments antiépileptiques génériques dans le secteur public de ces pays à faible revenu est en moyenne inférieure à 50% ce qui peut entraver l’accès au traitement.
Il est à noter que la plupart des cas d’épilepsie peuvent être diagnostiqués et traités avec l’aide des soins de santé primaires sans nécessiter d’équipements sophistiqués.
Voici les soins primaires à effectuer en cas de crise d’épilepsie :
Des initiatives pilotes menées par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) ont démontré que la formation des prestataires de soins de santé primaires (comme les médecins généralistes, infirmiers, assistants médicaux…) au diagnostic et au traitement de l’épilepsie contribue efficacement à réduire la lacune dans la couverture thérapeutique.
Enfin, dans les cas où les traitements médicamenteux ne sont pas efficaces, la chirurgie peut être une option bénéfique pour les patients atteints d’épilepsie.
Jusqu’à 25 % des cas d’épilepsie pourraient être prévenus grâce à des mesures appropriées.
La prévention des traumatismes crâniens, (notamment via la réduction des chutes), des accidents de la route et des blessures liées à la pratique d’activités sportives, représente le moyen le plus efficace pour éviter l’épilepsie post-traumatique.
L’amélioration de la qualité des soins périnatals contribue à réduire le nombre de nouveaux cas d’épilepsie résultant de traumatismes à la naissance.
La prise de médicaments ou d’autres méthodes visant à réduire la température corporelle chez les enfants atteints de fièvre peut diminuer le risque de crises fébriles.
La prévention de l’épilepsie associée aux accidents vasculaires cérébraux se concentre sur la réduction des facteurs de risque cardiovasculaire, notamment par des mesures de prévention et de gestion de l’hypertension artérielle, du diabète, de l’obésité, ainsi que par la lutte contre le tabagisme et la consommation excessive d’alcool.
Dans les régions tropicales, où se concentrent beaucoup de pays à revenu faible ou intermédiaire, les infections du système nerveux central sont des causes fréquentes d’épilepsie. L’élimination des parasites dans ces environnements et la sensibilisation à la prévention des infections s’avèrent des moyens efficaces pour réduire l’incidence de l’épilepsie, notamment celle résultant de la neurocysticercose.
La gestion de l’épilepsie implique une approche globale qui comprend un traitement médical approprié, la sécurité pendant les crises, le soutien social et la sensibilisation. Avec la mise en place de ces briques, nous pouvons progresser vers un monde où les personnes épileptiques vivent leur vie de manière plus épanouissante.
